Back to Top

Advies- en informatiepunt (Niet Aangeboren Hersenletsel)

Nieuws

Ouder kind dag voor het jonge kind met NAH, 6 oktober 2018

Beste ouder van kinderen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH),

Met grote trots kan ik dan eindelijk aankondigen dat De ouder kind dag voor het jonge kind met NAH zal plaatsvinden op 6 oktober van 11.30 tot 15.00 op het KNVB terrein in Zeist. Een dagprogramma met sportieve activiteiten voor deze kinderen t/m 12 jaar en hun ouders, broers of zussen. Voor de kinderen is er een actief programma, onder professionele begeleiding en op eigen niveau. Uiteraard zijn onze ambassadeurs en Edwin van der Sar ook van de partij om de kinderen aan te moedigen bij hun spel.
Voor de ouders komt o.a. prof. Erik Scherder meer vertellen over het (kinder)brein en zijn er diverse instanties aanwezig die informatie geven over onderwijs, omgang, toeslagen en sport- en beweging. Er zijn ook een aantal workshops waaraan de ouders zelf kunnen deelnemen. Deze dag wordt u aangeboden en de deelname is gratis (maar gelimiteerd i.v.m. belastbaarheid van de kinderen). De dag zelf en de hierbij inbegrepen lunch zal volledig worden verzorgd door de Edwin van der Sar Foundation. Meld jou kind dus aan via onderstaande link ( er zijn geen kosten verbonden aan deelname!!) zodat wij als ouders elkaar op die dag kunnen ondersteunen, informeren, erkenning/herkenning kunnen vinden en onze kinderen een dag kunnen beleven die helemaal op hun behoeften, plezier en wensen zijn gericht. Dit betreft dus geen enquête maar de daadwerkelijke aanmelding voor 6 oktober 2018. Ik hoop jullie allemaal te zien op 6 oktober zodat we er een mooie dag van kunnen maken.

https://www.edwinvandersarfoundation.nl/aanmelden-ouder/kind-dag-2018

 

 

 

Rapport zorgbehoeften van mensen met hersenletsel en hun partners

Dit rapport bevat het verslag van een onderzoek naar zorgbehoeften van mensen met hersenletsel en partners van mensen met hersenletsel. Het onderzoek is uitgevoerd door het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg en het Alzheimer Centrum Limburg. Het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg (EHL) is een samenwerkingsverband tussen Maastricht University (Faculty of Psychology and Neuroscience), het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), regionale patiëntenorganisaties, de zes Limburgse ziekenhuizen en andere zorgaanbieders op het gebied van hersenletsel. Het Alzheimer Centrum Limburg is een samenwerkingsverband tussen het MUMC+ en diverse gezondheidszorginstellingen in Limburg.

Dit rapport is bedoeld voor iedereen die geïnteresseerd is in wat het betekent om te leven met (een partner met) hersenletsel, de zorgbehoeften die zij op de langere termijn hebben en wat hun ervaringen met de zorg zijn. De aanbevelingen in dit rapport zijn specifiek bedoeld voor zorgprofessionals.

De inleiding van dit rapport beschrijft de achtergrond en de aanleiding voor het onderzoek. Vervolgens wordt in de methode uitgelegd hoe het onderzoek is opgezet en uitgevoerd. De resultatensectie bevat de uitwerking van de groepsinterviews die zijn gehouden met mensen met hersenletsel en partners. Tot slot worden in de discussie de resultaten samengevat en geduid op basis van de beschikbare literatuur en wordt afgesloten met aanbevelingen ter verbetering van de zorg.

Klik op onderstaande link voor het rapport:

Rapport zorgbehoeften hersenletsel balans

Klik hier voor de factsheet aanbevelingen.

Klik hier voor de factsheet resultaten.

 

Boek Hoofdstuk Opgelost

Oplossingsgerichte werken met mensen met hersenletsel

‘Het is het toppunt van eigen regie.’

Hoofdstuk Opgelost
Auteurs: Merel van Zoelen en Wouter de Boer
ISBN 978-94-92649-03-4
Uitgeverij BreinDok Eerste druk 2018 82 pagina’s
€ 19,95 exclusief verzendkosten
Bestellink http://ap.lc/CtATo

Over het boek

Oplossingsgericht werken met mensen met hersenletsel is dé manier om de toekomst opnieuw vorm te geven en eigen regie te krijgen. Met dit praktische boek kun je meteen aan de slag.

Hersenletsel heeft een enorme impact op alle betrokkenen. Veel mensen met hersenletsel hebben het gevoel dat zij de regie over hun eigen leven kwijt zijn. De nadruk ligt vaak op wat er niet meer kan. Oplossingsgericht werken is een positieve benadering, die uitgaat van wat de cliënt wél wil en kan. Als professional help je mensen hun eigen kracht te ervaren en zelf een weg te vinden. Juist daarom is het zo’n bruikbare aanpak bij mensen met hersenletsel en hun naasten.

Bij oplossingsgericht werken staat de gewenste toekomst van de cliënt centraal. Hoe wil hij dat zijn leven eruitziet over vijf jaar? Wat hoopt hij dat er anders is over een maand of een jaar? Wat maakt dat het al soms wél goed gaat? En wat nog meer? Hoe kan hij deze aanpak vaker inzetten om zijn doel te bereiken? De cliënt bedenkt zijn eigen oplossingen, jij begeleidt het proces.

Oplossingsgericht werken is meer dan een gesprekstechniek, het is een methode, een houding en een visie, waardoor je werk makkelijker en vooral leuker wordt.

Neuropsycholoog Merel van Zoelen en gezondheidszorgpsycholoog Wouter de Boer zijn heel enthousiast over oplossingsgericht werken met mensen met hersenletsel. Ze delen hun ervaringen graag met andere begeleiders en behandelaars via dit praktische boek, met uitleg, technieken, voorbeeldvragen, casuïstiek, tips en oefening om zelf te ervaren hoe het werkt. Voor iedereen die met mensen met hersenletsel werkt, bijvoorbeeld in gehandicaptenzorg, thuiszorg, verpleeghuis, dagbesteding of vrijwilligerswerk.

Ervaringen met oplossingsgericht werken van professionals in de zorg voor mensen met hersenletsel:

  • Je hebt maar weinig nodig om dit toe te kunnen passen.
  • Het is het toppunt van eigen regie.
  • De stappen zijn klein en dat past goed bij deze doelgroep.
  • Mensen kunnen meer dan ze denken. Door het hersenletsel zijn ze dat vertrouwen soms kwijt. Het heeft mij geholpen weer te zien wat cliënten allemaal zelf kunnen en hoe creatief ze zijn.
  • Je maakt een probleem niet groter dan het is, je houdt het juist klein.
  • Soms heb ik maar vijf minuutjes en zet ik het al in.

Nieuwsgierig wat dit voor je werk en jouw cliënten kan betekenen? Met dit boek kun je het ervaren.

Klik op de link voor het Interview auteurs Hoofdstuk Opgelost

Ketenzorg na coma rammelt, rapport brengt knelpunten in kaart

 

Ketenzorg na coma rammelt Rapport brengt knelpunten in kaart

Den Haag, 22 juni 2018 De zorg voor en behandeling van patiënten met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) na coma in Nederland kent nijpende knelpunten die snel aangepakt moeten worden. Mensen die na een eerste fase van coma minimale tekenen van bewustzijn vertonen (de zogenoemde postacute fase) vallen tussen wal en schip. Deze maand bracht de Hersenstichting het rapport ‘Naar meer bewustzijn -passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen’ uit. Hierin staan voor het eerst alle knelpunten rond de zorg voor deze groep patiënten beschreven.

Naar aanleiding van dit rapport kwamen afgelopen maandag 18 juni jl. de experts rond dit thema op initiatief van het Zorginstituut Nederland (ZiN) samen met de NZa (de Nederlandse Zorgautoriteit) en zorgverzekeraars om de grootste knelpunten te bespreken. Iedereen is het erover eens dat de urgentie hoog is. Samenwerken is hard nodig, anders wordt de rammelende zorg voor deze zeer kwetsbare patiënten in stand gehouden.

Behandeling vanaf 25 jaar niet vergoed

Groot knelpunt is dat gespecialiseerde neurorevalidatie, de behandeling voor mensen om tot meer bewustzijn te komen, nog steeds alleen voorbehouden is aan jongeren tot 25 jaar. Voor mensen van 25 jaar en ouder wordt deze behandeling niet vergoed, omdat de onderbouwing van het effect nog ontbreekt. De financiering van deze gespecialiseerde zorg na de ziekenhuisfase is dus een probleem. Ook staat in het rapport dat de toegang tot gespecialiseerde diagnostiek onvoldoende is. Hierdoor worden patiënten vaak over- of onderbehandeld. Zij krijgen dus niet de zorg die zij moeten hebben. Daarnaast is de zorg versnipperd. Familieleden van mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen klagen erover dat zij onnodig veel moeten zoeken naar passende zorg voor hun naaste.

Herkennen en erkennen van hersenaandoening

Het Zorginstituut Nederland legde in 2016 de vraag neer Wat is passende zorg voor patiënten met LBS.’ De Hersenstichting pakte deze vraag op, omdat ze wil dat mensen met een hersenaandoening worden herkend en erkend. Ook omdat ze er aan wil bijdragen dat patiënten met hersenaandoeningen de juiste zorg op het juiste moment krijgen.

Wees een held en help deze patiënt!

Naast het uitbrengen van het rapport, waarin passende zorg en de knelpunten beschreven staan, zijn inmiddels al meer stappen gezet richting oplossingen. Zo is het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma (www.eennacoma.net) opgericht. Hierin werken professionals, onderzoekers en leidinggevenden van betrokken instellingen samen aan betere zorg voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel. Het netwerk werkt onder andere zorgprogamma’s en eisen voor een centraal diagnostisch centrum uit.

Osman Elmaci van patiënten stichting ‘Zorgen na coma’ hield aan het eind van de bijeenkomst een bevlogen pleidooi waarin hij een beroep deed op de gezamenlijke verantwoordelijkheid en flexibiliteit van de aanwezigen: Wees een held en zorg dat de patiënt die morgen in coma raakt goed geholpen wordt.

Die oproep sluit aan bij het pleidooi in de blog < link https://www.eennacoma.net/singie-post/201810611 5/Van-Niemandsland-naar-Passende-Zorg > van onderzoeker Jan Lavrijsen van het expertisenetwerk EENnacoma om deze problematiek nu voor eens en voor altijd goed te regelen, juist in Nederland.

Over drie maanden komen de partijen opnieuw bij elkaar om duidelijke afspraken te maken over de oplossingen voor de knelpunten.

 

Klik op onderstaande link voor het document “Passende zorg voor mensen met LBS”.

Passende zorg voor mensen met LBS

 

 

 

Page Reader Press Enter to Read Page Content Out Loud Press Enter to Pause or Restart Reading Page Content Out Loud Press Enter to Stop Reading Page Content Out Loud Screen Reader Support