Back to Top

Advies- en informatiepunt (Niet Aangeboren Hersenletsel)

Nieuws

Ketenzorg na coma rammelt, rapport brengt knelpunten in kaart

 

Ketenzorg na coma rammelt Rapport brengt knelpunten in kaart

Den Haag, 22 juni 2018 De zorg voor en behandeling van patiënten met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) na coma in Nederland kent nijpende knelpunten die snel aangepakt moeten worden. Mensen die na een eerste fase van coma minimale tekenen van bewustzijn vertonen (de zogenoemde postacute fase) vallen tussen wal en schip. Deze maand bracht de Hersenstichting het rapport ‘Naar meer bewustzijn -passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen’ uit. Hierin staan voor het eerst alle knelpunten rond de zorg voor deze groep patiënten beschreven.

Naar aanleiding van dit rapport kwamen afgelopen maandag 18 juni jl. de experts rond dit thema op initiatief van het Zorginstituut Nederland (ZiN) samen met de NZa (de Nederlandse Zorgautoriteit) en zorgverzekeraars om de grootste knelpunten te bespreken. Iedereen is het erover eens dat de urgentie hoog is. Samenwerken is hard nodig, anders wordt de rammelende zorg voor deze zeer kwetsbare patiënten in stand gehouden.

Behandeling vanaf 25 jaar niet vergoed

Groot knelpunt is dat gespecialiseerde neurorevalidatie, de behandeling voor mensen om tot meer bewustzijn te komen, nog steeds alleen voorbehouden is aan jongeren tot 25 jaar. Voor mensen van 25 jaar en ouder wordt deze behandeling niet vergoed, omdat de onderbouwing van het effect nog ontbreekt. De financiering van deze gespecialiseerde zorg na de ziekenhuisfase is dus een probleem. Ook staat in het rapport dat de toegang tot gespecialiseerde diagnostiek onvoldoende is. Hierdoor worden patiënten vaak over- of onderbehandeld. Zij krijgen dus niet de zorg die zij moeten hebben. Daarnaast is de zorg versnipperd. Familieleden van mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen klagen erover dat zij onnodig veel moeten zoeken naar passende zorg voor hun naaste.

Herkennen en erkennen van hersenaandoening

Het Zorginstituut Nederland legde in 2016 de vraag neer Wat is passende zorg voor patiënten met LBS.’ De Hersenstichting pakte deze vraag op, omdat ze wil dat mensen met een hersenaandoening worden herkend en erkend. Ook omdat ze er aan wil bijdragen dat patiënten met hersenaandoeningen de juiste zorg op het juiste moment krijgen.

Wees een held en help deze patiënt!

Naast het uitbrengen van het rapport, waarin passende zorg en de knelpunten beschreven staan, zijn inmiddels al meer stappen gezet richting oplossingen. Zo is het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma (www.eennacoma.net) opgericht. Hierin werken professionals, onderzoekers en leidinggevenden van betrokken instellingen samen aan betere zorg voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel. Het netwerk werkt onder andere zorgprogamma’s en eisen voor een centraal diagnostisch centrum uit.

Osman Elmaci van patiënten stichting ‘Zorgen na coma’ hield aan het eind van de bijeenkomst een bevlogen pleidooi waarin hij een beroep deed op de gezamenlijke verantwoordelijkheid en flexibiliteit van de aanwezigen: Wees een held en zorg dat de patiënt die morgen in coma raakt goed geholpen wordt.

Die oproep sluit aan bij het pleidooi in de blog < link https://www.eennacoma.net/singie-post/201810611 5/Van-Niemandsland-naar-Passende-Zorg > van onderzoeker Jan Lavrijsen van het expertisenetwerk EENnacoma om deze problematiek nu voor eens en voor altijd goed te regelen, juist in Nederland.

Over drie maanden komen de partijen opnieuw bij elkaar om duidelijke afspraken te maken over de oplossingen voor de knelpunten.

 

Klik op onderstaande link voor het document “Passende zorg voor mensen met LBS”.

Passende zorg voor mensen met LBS

 

 

 

Boek Speels Brein

Speels Brein                  

Op 25 mei 2018 is het nieuwe boek SpeelsBrein van klinisch neuropsychologe Marleen van der Wees gepresenteerd tijdens het symposium ‘Spel en Hersenen’. SpeelsBrein was de winnaar van de Hersenbokaal 2015 van de Hersenstichting. Het boek geeft op een vrolijke en speelse manier voorlichting aan ouders over het stimuleren van hun jonge kind (0 tot 4 jaar) met kwetsbare hersenen, bijvoorbeeld als gevolg van traumatisch hersenletsel. Het boek, geïllustreerd met foto’s, staat vol informatie, tips en spelletjes die ouders met hun jonge kind kunnen spelen.

Verbeteren van kwaliteit van leven na hersenletsel

De Hersenbokaal is een jaarlijkse geldprijs van de Hersenstichting met als doel om bij te dragen aan het duurzaam verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een hersenaandoening. Jaarlijks lopen in Nederland 15.000 kinderen en jongeren tot 24 jaar traumatisch hersenletsel op door bijvoorbeeld een ongeluk, val of klap op het hoofd (bron: Zorgstandaard Traumatisch hersenletsel Kinderen & Jongeren). Voor ouders van jonge kinderen na hersenletsel bestond er nog geen voorlichtingsmateriaal over hoe zij de ontwikkeling van hun kind kunnen stimuleren en ondersteunen.

De vakjury (onder leiding van juryvoorzitter Paula Udondek) kende de Hersenbokaal toe aan het project SpeelsBrein, omdat het boek ouders praktische, concrete handvatten geeft waarmee ze direct zelf aan de slag kunnen met hun kind. De jury vond eenvoud de kracht van het project SpeelsBrein.

Neurocognitieve ontwikkeling stimuleren

Het is wetenschappelijk bewezen dat jonge kinderen het beste leren door actie of spelen met concreet materiaal. Ouders zijn een hele belangrijke schakel in het herstel en de ontwikkeling van hun kind. SpeelsBrein speelt hierop in door ouders van jonge kinderen tools te geven hoe zij spelenderwijs de neurocognitieve ontwikkeling van hun jonge kind kunnen stimuleren met gewoon speelgoed dat al in huis is. De tools zijn ook goed toepasbaar bij andere kinderen met kwetsbare hersenen door andere oorzaken, zoals vroeggeboorte, cerebrale parese, hersentumor, hersenbloeding, hersenvliesontsteking  of andere hersenziekten. Bovendien draagt SpeelsBrein bij aan bewustwording en kennis over de neurocognitieve ontwikkeling (zoals waarneming, aandacht en geheugen) in relatie tot hersenletsel, gedrag en leren bij jonge kinderen.

Symposium ‘Spel en Hersenen’

Op 25 mei 2018 wordt SpeelsBrein tijdens een mini-symposium ‘Spel en Hersenen’ gelanceerd. Naast de auteur en ontwikkelaar van SpeelsBrein Marleen van der Wees, spreekt Prof. Dr. Louk Vanderschuren (hoogleraar neurobiologie en gedrag, Universiteit Utrecht) over het belang van spelen voor de ontwikkeling van hersenen.

Het complete boek SpeelsBrein is vanaf 25 mei in de boekhandel en bij Bol.com verkrijgbaar (https://www.bol.com/nl/p/speelsbrein/9200000093712981/). De losse spelletjes zijn gratis te downloaden op de website www.speelsbrein.nl.

 

 

 

Mini-symposium Spel en hersenen 25 mei 2018

Ter gelegenheid van de presentatie van het boek SpeelsBrein, een doe-boek over neurocognitie, gericht op jonge kinderen (0-4 jaar), als de hersenen extra aandacht vragen, vindt op vrijdag 25 mei 2018 Libra E&A locatie Blixembosch het mini-symposium “Spel en hersenen” plaats.

Klik op onderstaande link voor het programma.

Mini-symposium spel en hersenen

Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel

Bent u betrokken bij de zorg voor mensen met traumatisch hersenletsel en wilt u bijdragen aan betere zorg? Maak dan gebruik van de toolkit en ga aan de slag met de implementatie van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel.

In de toolkit vindt u onder andere een stappenplan met implementatietips, een video waarin deskundigen het belang van de Zorgstandaard benadrukken, het antwoord op veel gestelde vragen en hulpmiddelen voor betere zorg. Ook kunt u hier de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel downloaden of bestellen.

De toolkit is hier te downloaden.

 

Gevolgen traumatisch hersenletsel

Elke dag komen er 129 patiënten op de spoedeisende hulp met traumatisch hersenletsel als gevolg van een klap of val op het hoofd. In totaal kampen 67.000 mensen met de gevolgen ervan. Klachten als gevolg van traumatisch hersenletsel worden onvoldoende herkend en erkend, met name de onzichtbare gevolgen waardoor patiënten vaak geen adequate zorg en behandeling krijgen. De zorg moet en kan beter!

De sterke behoefte aan kwaliteitsafspraken heeft er toe geleid dat zorgprofessionals en de patiëntenvereniging gezamenlijk één norm hebben vastgesteld in de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL). De implementatie van deze standaard moet een einde maken aan het doolhof in het zorgveld bij traumatisch hersenletsel. Daar gaan we, met behulp van de toolkit, samen voor zorgen.

Vragen

Op onze website vindt u meer informatie over de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel. Voor vragen zijn wij ook bereikbaar per mail: zorgstandaard@hersenstichting.nl

Hartelijke groet,

Namens het Projectteam Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel,

Lumien van der Meer

Els van der Rhee

Jasmijn Vollering

Page Reader Press Enter to Read Page Content Out Loud Press Enter to Pause or Restart Reading Page Content Out Loud Press Enter to Stop Reading Page Content Out Loud Screen Reader Support